Mes de Concientización sobre la Célula Falciforme: cómo reducir las inequidades
8/30/2024
•
Posted by Merlene Smith-Sotillo, Sickle Cell Awareness Corp. International Founder, President, and CEO
in
Health and Wellness
Septiembre es el Mes de Concientización sobre la Célula Falciforme. La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un trastorno genético que afecta la forma de los glóbulos rojos. Normalmente estos glóbulos son redondos y flexibles. Fluyen con facilidad por los vasos sanguíneos. En personas con SCD, los glóbulos rojos adoptan una forma curva o de “hoz”, que puede llegar a bloquear el flujo sanguíneo.
Los síntomas de la SCD son diversos y graves, incluida anemia, crisis de dolor agudo, mayor susceptibilidad a las infecciones y riesgo alto de derrame cerebral. El daño crónico a órganos vitales como pulmones, riñones, huesos y el cerebro empeora la gravedad de la enfermedad, lo cual causa una disminución significativa de la calidad de vida y la reducción de la expectativa de vida.
En los Estados Unidos, la SCD afecta mayormente a afroamericanos (representan alrededor del 90% de las 100,000 personas que viven con esta afección). Los hispanoamericanos representan casi el 10% de la población con SCD, y personas de origen mediterráneo, de la India y de Medio Oriente comprenden una proporción más pequeña.
Una persona puede ser portadora del rasgo de células falciformes, pero tener pocos síntomas o ninguno durante toda la vida. Ser portador del rasgo en lugar de tener la enfermedad no significa que la persona no correrá ningún riesgo. La enfermedad de células falciformes se hereda del padre y la madre.
Reconocer y abordar las inequidades en la atención médica de la SCD es parte de la misión de Sickle Cell Awareness Corp. International. Si priorizamos las actividades de mejora de la calidad específicas de la SCD en todo nuestro sistema hospitalario, podemos garantizar un enfoque integral, sistemático y centrado en el paciente para lograr estas metas. Los objetivos específicos de Sickle Cell Awareness Corp. International son mejorar los conocimientos clínicos, la concientización y la comprensión de la SCD. A su vez, eso puede ayudar con la gestión de las prácticas recomendadas, que es de suma importancia. Eso puede ayudarnos a crear una infraestructura y un marco sólido que oriente a los médicos clínicos para que cumplan con las prácticas recomendadas establecidas. También se puede brindar apoyo mediante la integración de trabajadores de la salud de la comunidad y el trabajo con organizaciones comunitarias.
También debemos establecer un registro de SCD para reafirmar nuestros esfuerzos de mejora de la calidad y evaluar el impacto de nuestras intervenciones. Este registro puede permitir realizar informes a nivel del sistema, de los centros, de los pacientes y de los proveedores, a partir de los cuales se puedan tomar decisiones impulsando así una mejora continua y la gestión eficaz del panel de pacientes. Tenemos el compromiso de reducir de forma significativa la morbilidad y la mortalidad asociadas con la SCD y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad compleja y crónica.
Recursos para la enfermedad de células falciformes
Merlene Smith-Sotillo fundó Sickle Cell Awareness Corp. International en 2007 mientras aprendía sobre la enfermedad que afecta a dos de sus cuatro hijos. Esta organización sin fines de lucro se dedica a concientizar y a aportar pasión, educación continua y apoyo a personas y familias con la enfermedad de células falciformes. Smith-Sotillo también participa activamente en otras organizaciones benéficas y cívicas, incluidas Cancer Action Council y NAACP (National Association for the Advancement of Colored People).